全台灣大約有一千多名的漸凍症患者,罕見疾病的處境,鮮為人知。近年來,漸凍人協會與不同性質的團體合作,希望讓社會更了解他們的狀況。這兩年他們和舞蹈團體合作,由擅長身體舞動的舞者,來詮釋漸凍人的議題。
這個疾病,因為運動神經元退化,導致身體肌肉萎縮,只要有肌肉的地方,都有可能產生退化。一般人比較容易理解的是肢體上的退化,難以想像的是,連呼吸、吞嚥都有可能因為肌肉萎縮,而影響功能。在照護上,也來得更為艱辛。漸凍症病友和家屬,要面臨比多數疾病更為困難的挑戰,一起來瞭解他們的遭遇。
第704集
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婁雅君 / 攝影:
劉建邦