台灣推動自立生活，支持障礙者回歸社區居住已經10幾年，但讓不同障別團體等待已久的《身心障礙者權益保障法》修法草案，至今尚未完成三讀程序。許多身心障礙者面臨個人助理時數不足，長時間無人照護的困境；個人助理也因未被制度化，而可能有權益沒被保障。

身障者面臨無人照護窘境 原因是什麼？

65歲的身心障礙者玉姐，罹患肌肉萎縮症，導致全身無力，除了洗澡的時間，吃喝拉撒睡都在一張長椅上，不曾離開。為了減少上廁所的頻率，他幾乎不喝水；傍晚5點以後到隔日早上，因為沒有人力可以協助翻身，必須長時間維持「W型坐姿」，無法好好睡覺。

沒有照護人力的時刻，對玉姐而言分分秒秒都是挑戰，連螞蟻、蟑螂都跑上身，無力招架。玉姐說：「真的碰到兩隻蟑螂，很大，實在咬得很痛，咬得一直掉眼淚，我就呼叫中心保全，我說可不可以請警官幫我一下，這邊實在有狀況了。」

一天有10幾個小時沒有人力支持，導致玉姐的生活已經到了臨界點，而這都是因為玉姐向新北市社會局申請「個人助理服務」，卻只被核准每月60小時。2年前他透過法扶基金會的協助，正式提起行政訴訟。

台北高等行政法院在今年3月16日，認定新北市社會局核定給玉姐每月60小時上限的個人助理時數，無法滿足自立生活需求，因此判決新北市社會局敗訴。玉姐也成為台灣史上第一起，身心障礙者為爭取個人助理時數而告贏政府的案例。

律師翁國彥說明，玉姐的居服加上個人助理時數，每日至多6、7個小時而已，其他的時間他都一個人生活。他認為，這次判決是法律給各級政府，最大的啟示。

然而，勝訴之後，玉姐不足的個人助理時數至今還未到位，現在頂多一週只有一天，因為有安排個人助理，可以睡一晚。

身障者籲身權法修法 明文規定「個人協助服務」

中研院資訊科學研究所博士後研究學者孫嘉梁，罹患腦性麻痺，自2011年開始倡議及實踐自立生活。他跟玉姐一樣，都在爭取個人助理時數，希望達到每月155小時。

155小時指的是，每日至少需要5.5至7小時「規律性」的日常協助，包括起床、簡易備餐；早、午餐後跟晚餐前；以及洗澡跟就寢前。這些還不包括不定時排尿需求。

對於《身心障礙者權益保障法》的修法，孫嘉梁建議在身權法中詳細規範個人助理服務。台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔則期望，在第50條中再新增1條50之1，去明文規定「個人協助服務」是被身權法保障。

衛福部社會及家庭署副署長張美美表示，第50條中其實已經明定，直轄市、縣市主管機關對於身心障礙者，應依照需求評估的結果來提供服務，其中就包含自立生活支持服務，衛福部可以在子法裡再做一些補充跟修正。

身障者及個人助理的權益 如何被保障？

小愛是居服員，也是孫嘉梁的個人助理。談起居服員跟個人助理的差別，小愛解釋，居服的所有工作內容都是有法源依據的，那麼發生問題時，也會有督導來協助處理問題。但是個人助理遇到風險時，頂多被社工提醒，可以怎麼做或不能怎麼做，所以他希望，至少能把個人助理納入勞基法。

根據衛福部統計，使用個人助理的身心障礙者，從2018年的532人到2022年，只增加至908人；近3年實際投入個人助理服務的人數，也只增加100多人。

林君潔指出，這是整個結構的問題，不是人力不夠，是沒有開足夠的班。他表示，他們持續跟衛福部反映，每個縣市只撥了3、400萬，人事費都扣掉，根本剩不了多少。

算障團成員周志文質疑，為什麼身權法15年都沒有修，個人助理時數上限依舊是60小時？他認為，修法應該納入更多的障礙類別進來，透過充分的討論再實施，而不是像現在這麼倉促，因為各障別的差異太大了。

台灣宣稱要打造世界級的人權保障環境，玉姐的判例是重要指標。如何透過這次身權法修法，以回應聯合國身心障礙者權利公約（CRPD），身權法的修法結果至關重要。

（※李瓊月 袁宏書／採訪報導）

黃郁婷/編輯