專欄
慢飛天使克服生命障礙,透過表演綻放光芒【獨立特派員】
萬真彣 黃政淵 / 採訪報導 黃心亮 / 整理報導 有身心障礙的慢飛兒,他們的成長過程,比一般孩子還要辛苦,要不斷地復健、學習和治療,幾乎很難有餘裕去學習才藝。但台灣有個劇團就提供了慢飛天使一個舞台,孩子們能在劇團裡學到各種雜技,不但有助他們的肢體發展和專注力,還能站上舞台表演接受掌聲,甚至參加比賽,自我肯定。 新心劇團提供舞台慢飛兒找回自信台北街頭一角,街頭藝人腳穩踩大球,手轉動大方框,讓它繞進身體;完美展現平衡感的表演,吸引許多觀眾。這位街頭藝人,是Eagle。新心劇團團長王光華表示,Eagle他是發展遲緩的小孩,伴隨有非常嚴重的情緒障礙。不過,慢飛兒Eagle,如今不但能大方秀才藝,還會熱情跟觀眾互動。 這一切從一個劇團開始。課後,孩子們來到新心劇團團練,他們幾乎都是有身心障礙的慢飛兒,例如過動症、自閉症、亞斯柏格症,或情緒、學習等障礙。Eagle已經28歲,但醫生診斷,他的心智年齡停留在13歲,所以看起來像個高中生。他像小隊長,會幫忙照顧孩子們,期待自己成為有力量的英雄。今晚大家練習的,是Eagle練了7年多的單輪車。Eagle說:「單輪車比較辛苦,因為有些動作很難練,它是比較靠壓,而且要很好的平衡感。」 以辰來到劇團三年了,進步不少。以辰的爸爸說:「來這邊有團體,不然基本上他沒有什麼口語,他很少跟人家互動,讓他知道說,這個團體生活大家在幹嘛,他要遵照這種方式去做。」為慢飛兒鋪路 表演也能成為職業為求職不易的慢飛兒鋪一條路,正是王光華成立新心劇團初衷。他說:「牽著孩子的手,什麼時候可以放開,那我就很努力的在經營整個課程,我就一直告訴自己說,如果可以靠著他們的努力還有天賦,以表演來當職業的話,那會是全世界多棒的一件事情。」慢飛兒的學習過程,需要更多支持和引導;面對這些狀況類似的孩子們,王光華不急著學習成果,反而期待大家互相陪伴,一起慢慢成長。對慢飛兒來說,復健是漫長而艱辛的功課,但在劇團裡,孩子們能快樂地找尋肢體上的潛能。王光華說:「特殊的孩子基本上都有語言障礙,我都會一直說沒有關係、再來一次,跌倒了沒關係、爬起來,你不要以為特殊的孩子他們智商是比我們低的,其實他們有的比我們都還聰明,只是他沒有辦法受控而已,其實我們在講什麼,他們都聽得一清二楚。」 王光華很常鼓勵孩子們,以表演為職業,為自己找出路。他說:「我就想要證明給所有的家長看是,可以工作,只要我們大家齊心努力。」獲獎證明自我 鼓舞劇團成員勇敢追夢今晚的另一個練習項目是,孩子們要騎單輪車,以S型路線繞著腳錐走。新心劇團的團員小花,很喜歡來團練。有透納氏症的他,臨床上常見身材矮小、主動脈狹窄、甲狀腺功能低下、糖尿病等症狀,另外他還有自閉症。其實,小花表現優良,但就像其他生活歷經挫折的慢飛兒一樣,小花不敢肯定自己。而以往,小花是個不容易與人互動,非常害怕陌生人的孩子,直到來了劇團,逐漸改變。這天,Eagle情緒有點波動,他在氣自己,跳繩的技巧進步太慢,小花也會特別安慰他。其實團練中,Eagle常覺得失落,因為其它的孩子都有爸爸媽媽陪伴守護;但Eagle來自單親家庭,帶著他的媽媽忙碌,經常無法在他身邊。自我要求高、渴望母愛的Eagle,堅強地過承擔自己的人生。他不但考上街頭藝人證照,也是劇團正職的團務助理,負責維護道具。自食其力的同時,等待發光的機會。身障者才藝徵選賽登場,舞台上,表演者展現生命力。後台,Eagle正準備登場;他開心又緊張,因為這是媽媽第一次來陪他比賽,而這也是他的首次個人賽,希望一登台就帥氣亮相,留給評審好印象。 Eagle的演出,獲得肢體組第二名。獲獎讓Eagle證明了自己,也給了新心劇團的孩子們鼓舞。王光華信念堅定,無論新心劇團的經營有多困難,但慢飛天使們會跟他一起努力,向大家證明,他們能跨越生命障礙,走向追夢之路。
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看護移工申請門檻放寬,為何私人聘僱仍有困難?
勞動部在10月份宣布放寬家庭看護移工的申請門檻,包含使用長照服務6個月以上、被診斷輕度失智、以及呼吸器官重度障礙、吞嚥機能中度障礙等身心障礙者,將不用經過巴氏量表就可以聘僱家庭看護移工。不過這並無法解決私人聘僱制度的根本問題,雇主和看護移工真正面臨的難題是什麼? 私人聘僱制度 背後問題只能由移工和雇主承擔? 一大早,何太太就將先生從輪椅轉往移位機,為一場面試做準備。何太太詳細介紹各種照顧輔助設備,希望讓面試的看護能放心,然而這樣的媒合場景在民間團體眼中,反映了目前看護移工完全仰賴私人聘僱制度背後的問題。 因為一場意外,脊髓受到損傷的何先生,日常生活必須高度仰賴看護協助,何太太在面試看護時,也特別用心講解家中情形。(圖/獨立特派員) 家庭照顧者關懷總會祕書長陳景寧說:「很多家庭是沒有準備的,對於一個移工進到家裡面,到底要跟他磨合什麼事情、要怎麼指導他。移工做得不好的時候,除了抱怨他以外,還能為他找什麼資源。現在整個後援系統也不夠,所以很多家庭的雇主是獨力在承擔。」 移工為何不告而別?雇主權益誰來保護? 對於與看護之間的語言障礙,何太太也做了準備,用心做了教材,為了與看護移工有更好的溝通,也列出所有日常用語,預計請翻譯標註羅馬拼音與印尼文。 除了教材,何太太的手機裡還有詳細的照顧計畫,明確列出看護移工的工作內容。(圖/獨立特派員) 家庭照顧者關懷總會祕書長陳景寧說:「這個照顧計畫會牽動到幾件事,包括被照顧者的狀況是不是移工負擔得了。移工進到台灣,他進來之前已經受訓不足,又沒有在職訓練,真的需要被指導的時候,都是靠家屬土法煉鋼。」 這樣的問題,也重複上演在何太太家中。在何家,過去聘僱看護移工近20年期間,雖然在每一位看護移工到職時預設了退場機制,但看護移工不告而別的事件卻一再發生。 何太太說:「仲介費是一次付完,然後我們沒有這名外勞,這筆仲介費也就消失了。誰保護我們?我們就一直在惡性的輪迴當中,這全部都是一場賭注。」 放寬聘僱門檻 根本問題仍無解 九月底,一場記者會在立法院舉行,主要為了抗議政府計畫放寬家庭看護移工申請門檻。 身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔說:「我們障礙者其實在申請外籍移工服務的時候,根本沒有得到任何政府的補助,幾乎都要自費引入外勞,還要讓仲介層層剝削,遇到問題需要中間協調,或者是移工逃跑的時候,都求助無門。」 在勞動部宣布放寬3大族群聘僱門檻後,台灣將有60萬名不用巴氏量表就能申請看護移工的潛在需求者。不過,民間團體卻認為,放寬聘僱門檻,並無法解決照顧家庭與看護移工最根本的問題。 桃園市家庭看護工工會祕書長黃姿華說:「政府不願意正視一對一住家式照顧所產生的奴工問題,不論引進再多家庭看護移工,重症、失能、失智的家庭,還是很難享有穩定的照顧。」 進駐家庭的工作型態,也常讓看護移工的工時處在24小時待命以及休假不穩定的狀態。黃姿華也提到,移工為了要避免身心耗竭,通常都會想要轉換雇主,但制度上也不允許自由轉換雇主,所以很多人是硬撐在原地,有些人則選擇逃跑。 截至2023年9月,雖然看護移工失聯人數較產業移工少,但每100名產業移工中,有10.46名失聯,而每100名社福移工中,卻有12.87名失聯,看護移工失聯比率高於產業移工。(圖/獨立特派員) 居服員派遣照顧模式 看護移工如何比照辦理? 移工團體主張廢除一對一的24小時住家式聘僱移工,希望把移工整合進入長照的居服產業,由特約機構來聘僱,才能夠最佳化照顧人力調配。 居服員能透過個管師,在被分配的時間裡到不同的案家提供服務,那看護移工呢?其實2013年勞動部曾經推動「外籍看護工外展看護服務試辦計畫」,弘道老人福利基金會是當時承辦計畫的四個非營利組織之一。 除了擔任看護移工的雇主,將移工外派到有需要的家庭,承辦計畫的組織還要肩負移工的培訓與後援。打破家庭一對一的私人聘僱模式,由機構聘僱的看護移工,必須投保勞健保,月薪也比照台灣工資,同時不用24小時進駐家庭。然而這個計畫,在當時因為申請限制過多,導致使用案量不足,以退場告終。 因此,充滿未知與變數的勞雇關係,在一對一的私人聘僱制度下,依然持續的進入照顧家庭中。 (※李婕綾 張智龍/採訪報導)
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看見不一樣的需要,特殊需求牙科醫治身心障礙者
對一些身心障礙或認知障礙者而言,要順利看牙是個挑戰。於是1995年政府推動身心障礙者牙科醫療發展計畫,目前全台都設有特殊需求牙科門診。但因特殊需求患者治療風險高,很少牙醫師願意投入此領域。花蓮卻有一位牙醫師,自願走進病人家中,提供到宅服務。 身心障礙者就醫難 特需門診提供協助 一邊輕聲安撫,一邊快速以束縛板固定住,這裡是專為身心障礙,尤其是對認知有困難的人開設的「特需門診」,他們通常無法在一般診所看牙,必須由專業團隊協助。 台大特需牙科示範中心主治醫師楊湘說明,健保局開辦身心障礙牙科的特殊計畫,主要協助第1類的認知障礙,包括智能障礙、自閉症、失智還有精神疾病患者,以及第7類的肢體障礙病人。 由麻醉科、兒童牙科、家庭牙科等專科醫師,為病人提供專屬治療計畫,以往要這些病人看牙非常困難,台大1988年首創以門診鎮靜方式治療。雖然一度因麻醉科醫師退休而縮減門診,但楊湘還是土法煉鋼,包覆束縛板為他們治療。 楊湘解釋,他們在2014年發表了一篇研究,讓病人包覆束縛板以後測量他的心率變異,來看病人的焦慮狀態,發現束縛板的包覆就像被人抱著一般,有穩定心率的功能,所以會讓特定身心障礙病人情緒更加穩定。 過去特殊需求者常因疾病致使就醫困難,根本找不到醫師。由於這些病人通常無法明確表達,一般照顧者很難協助他們完全做好口腔清潔,因此特別容易發生蛀牙。 家屬陸丹表示,孩子看牙齒最不願意張開嘴巴,可是醫生會用各種方式努力地逗他笑,「這裡的醫生和護士人員都很溫柔,讓他來這裡,感覺到非常放鬆和安定。」 醫師在特殊需求病患身上包覆束縛板,穩定病患心神。(圖/獨立特派員) 特殊需求牙科迴響小 醫師為何不願投入? 特殊需求者牙科源自1995年,政府推動身心障礙者牙科醫療發展計畫,從最初補助醫院設備,而後在醫學中心及醫院成立7家示範中心,再陸續擴展至一般醫院、診所。 在花蓮的教養院,林易超醫師每週五都會來這裡幫大家治療牙齒。林易超兒時罹患小兒麻痹,行動不便。雖然到宅服務對他體力負擔很大,但因為沒有人做,即使從推動計畫至今這麼多年過去,還是花蓮唯一的到宅牙醫。 林易超坦言,健保局編了好多年長照到宅醫療的預算,但牙科的執行率都是零。「我本來很天真以為,當牙醫師公會同仁看到我們去做,原來沒有那麼困難,也沒有想像中那麼危險,其他醫師應該很快就會跟上來,結果過了6、7年,回頭一看,沒有人跟。」 這些病人大多長期臥床,免疫力不佳,甚至吞嚥困難,治療過程容易引發嗆咳,產生肺炎的風險;再加上醫師需再進修相關繼續教育學分,才能替特殊需求者治療,導致一般牙醫師較不願意跨入特殊需求的領域。 林易超即使行動不便,仍堅持為特殊需求者到宅服務。(圖/獨立特派員) 本身就是身障者 林易超到宅醫治特殊需求者 「我的身體狀況是全身不能動,能動的就是頭部、脖子局部的移動。林醫師沒有來之前,牙齒就有蛀牙過,痛到要吃止痛藥。想要去看醫生,醫生也不好排人,而且我有戴呼吸器,他們都不太敢用。」特殊需求者品捷說道。 10年前發生意外,造成品捷脊髓損傷,幸好有林易超醫師到宅為他看牙。儘管林醫師單靠一支腳,還要踩踏板,實在難以支撐長時間如此彎腰看診,但他依舊堅持初衷。 為病人解決病痛,幫助不易取得醫療資源的人,林易超在大學時經常跟著學校的義診隊到偏鄉服務,畢業後還與志同道合的朋友成立中華牙醫服務團,到肯亞、尼泊爾、印度、緬甸等國從事海外義診服務。 林易超說:「我很奇怪,在診所工作有錢賺,可是不會快樂。可是我休診一兩個禮拜,好像我們犧牲很多,但是內心是充實的、是快樂的,好像又出去充電了一樣。覺得生活很有意義,我這個人有價值。」 林易超耐心為病患看診。(圖/獨立特派員) 懷抱熱情奉獻,看見不一樣的需要,特需牙科門診還好有這些熱血醫師投入,才能讓特殊需求者獲得適當醫療權利,不只得到健康,也能感受到溫暖與關懷。 (※張筱瑩 周明文/採訪報導)
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精障者求職困難重重,「雞蛋糕攤車」支援就業路
精神障礙者在求職路上困難重重,原因大半來自社會偏見引起就業歧視,導致雇主對精障者的能力及穩定性有疑慮。現在有學校和民間機構,為了協助精障者進入庇護工場,推出雞蛋糕攤車的計畫,雇用精障者員工,讓他們融入社區、走入人群,鋪好他們的就業之路。 精障者求職不易 庇護工場助工作培力 精準掌握手沖咖啡的每個環節,咖啡店員阿傑是店裡不可或缺的好手。他在店裡工作8個月了,時間不算長,卻是他踏入社會以來做過最久的工作,因為阿傑患有思覺失調症。 阿傑坦言,他壓力大時會幻聽,曾在加油站工作,卻因動作太慢被解雇;做了半年國小警衛,但眼睛因為吃藥的關係一直眨眼,所以早上無法騎機車到學校,就自己辭職了。 當時的阿傑信心受挫,卻沒放棄想踏入社會、自力更生的決心。他透過身心障礙者職業重建中心,進到這家咖啡店工作,這裡是一家庇護工場。店裡對店員的包容性高,給他們修正及學習的空間,做不好可以重新再來。 駐店的就業服務員除了要教員工技能,還要陪診,多與員工互動,了解其生活狀況。庇護工場之所以提供員工多元的支持環境,是因為就業對精障者而言,是不小的挑戰。 勝利基金會執行長張英樹觀察,精障者對於現實感、自我認知與環境變化的狀況,不是掌握得很好,對自己的能力跟需要擔任工作的看法是有落差的。 張英樹也發現,和其他障別者相比,精障者應徵庇護工場的比例升高,表示他們在一般職場上求職可能更加困難。 只要在咖啡店裡,阿傑就會進入專注模式。(圖/獨立特派員) 大學與民團推計畫 精障者藉雞蛋糕攤車走入人群 而尚無機會進到庇護工場的精障者,也有其他工作的選擇。不少有求職困難的精障者,會進到工作坊學習一技之長,讓他們有賺錢的機會。患有躁鬱症的雁子,就是布藝工作坊的一員。但畢竟這份工作較缺乏一般職場所需的人際接觸,於是雁子決定嘗試參加「雞蛋糕攤車」計畫。 雞蛋糕攤車,是長庚大學、秧風工作坊和康新康復之家,三方的合作的大學社會責任種子型計畫,藉著攤車營業的訓練,增進精障者的工作能力,讓他們下一步至少能進到庇護工場工作。 長庚大學醫學院職能治療學系助理教授李冠逸指出,較有機會通過庇護工場面試的,反而是智能障礙個案。精神障礙者因為病情的干擾,或是社交等因素,面試的通過率並不高。 雞蛋糕攤車還有專任管理員,會在工作現場陪伴員工,引導他們處理職場上的問題。秧風工作坊專任管理員楊菱恬說道,「雞蛋糕攤車不單單是在訓練技能,我覺得最重要的,還是在個案的工作態度。」 雞蛋糕攤車讓精障者走入社區,與民眾自然相處。(圖/獨立特派員) 精障者就業遇情緒、體能問題 雞蛋糕攤車訓練人際交流 雞蛋糕攤車的店長佳蓉是躁鬱症患者,而店長這份工作幫助他改善症狀。這天來了幾位常客,佳蓉站在第一線熱情招呼客人,應對非常到位,因為攤車的員工,都要通過職前訓練。 康新康復之家執行長王偉信說明,「會有類似面試的模擬,問說如果客人怎麼樣要求,你要怎麼樣去回應。這其實是一系列從預備、實戰,到事後檢討,一個很好的社會學習。」 佳蓉職前訓練過關,如今當起了稱職的店長,但他之前在職場上並不順利。佳蓉說,代工包裝、美容美髮,或早餐店,幾乎都撐不到3個月,會出現症狀,抵抗不了工作壓力。 即使精障者的工作能力沒有問題,但有時會影響工作的,除了情緒障礙,還包含體能通常較差的困境。長庚大學醫學院職能治療學系助理教授李冠逸解釋,思覺失調症在發病前,或許因為大腦病變已經在進行,體能就會下降,另外一個因素,是罹病的時間長。 雞蛋糕攤車讓精障者走入社區,直接和顧客面對面接觸,訓練他們往後在職場上與人互動的技巧。其實攤車剛開幕時,並沒有強調他們來自什麼機構,很多居民只知道雞蛋糕好吃,卻不知道他們是誰。 康新康復之家負責人楊佩珊說:「我當然期待是因為我們本身雞蛋糕好吃,而不是因為我是病友,你來買我的雞蛋糕。」 每個人都有獨特的生命故事,卻同樣在為生活打拚,精障者也不例外。 (※萬真彣 黃政淵/採訪報導)
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身障者自立生活難,如何透過修訂《身權法》改善?
台灣推動自立生活,支持障礙者回歸社區居住已經10幾年,但讓不同障別團體等待已久的《身心障礙者權益保障法》修法草案,至今尚未完成三讀程序。許多身心障礙者面臨個人助理時數不足,長時間無人照護的困境;個人助理也因未被制度化,而可能有權益沒被保障。 身障者面臨無人照護窘境 原因是什麼? 65歲的身心障礙者玉姐,罹患肌肉萎縮症,導致全身無力,除了洗澡的時間,吃喝拉撒睡都在一張長椅上,不曾離開。為了減少上廁所的頻率,他幾乎不喝水;傍晚5點以後到隔日早上,因為沒有人力可以協助翻身,必須長時間維持「W型坐姿」,無法好好睡覺。 沒有照護人力的時刻,對玉姐而言分分秒秒都是挑戰,連螞蟻、蟑螂都跑上身,無力招架。玉姐說:「真的碰到兩隻蟑螂,很大,實在咬得很痛,咬得一直掉眼淚,我就呼叫中心保全,我說可不可以請警官幫我一下,這邊實在有狀況了。」 一天有10幾個小時沒有人力支持,導致玉姐的生活已經到了臨界點,而這都是因為玉姐向新北市社會局申請「個人助理服務」,卻只被核准每月60小時。2年前他透過法扶基金會的協助,正式提起行政訴訟。 台北高等行政法院在今年3月16日,認定新北市社會局核定給玉姐每月60小時上限的個人助理時數,無法滿足自立生活需求,因此判決新北市社會局敗訴。玉姐也成為台灣史上第一起,身心障礙者為爭取個人助理時數而告贏政府的案例。 律師翁國彥說明,玉姐的居服加上個人助理時數,每日至多6、7個小時而已,其他的時間他都一個人生活。他認為,這次判決是法律給各級政府,最大的啟示。 然而,勝訴之後,玉姐不足的個人助理時數至今還未到位,現在頂多一週只有一天,因為有安排個人助理,可以睡一晚。 玉姐的生活,只在客廳的椅子跟桌子之間。(圖/獨立特派員) 身障者籲身權法修法 明文規定「個人協助服務」 中研院資訊科學研究所博士後研究學者孫嘉梁,罹患腦性麻痺,自2011年開始倡議及實踐自立生活。他跟玉姐一樣,都在爭取個人助理時數,希望達到每月155小時。 155小時指的是,每日至少需要5.5至7小時「規律性」的日常協助,包括起床、簡易備餐;早、午餐後跟晚餐前;以及洗澡跟就寢前。這些還不包括不定時排尿需求。 對於《身心障礙者權益保障法》的修法,孫嘉梁建議在身權法中詳細規範個人助理服務。台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔則期望,在第50條中再新增1條50之1,去明文規定「個人協助服務」是被身權法保障。 衛福部社會及家庭署副署長張美美表示,第50條中其實已經明定,直轄市、縣市主管機關對於身心障礙者,應依照需求評估的結果來提供服務,其中就包含自立生活支持服務,衛福部可以在子法裡再做一些補充跟修正。 身障者至法院前抗議。(圖/獨立特派員) 身障者及個人助理的權益 如何被保障? 小愛是居服員,也是孫嘉梁的個人助理。談起居服員跟個人助理的差別,小愛解釋,居服的所有工作內容都是有法源依據的,那麼發生問題時,也會有督導來協助處理問題。但是個人助理遇到風險時,頂多被社工提醒,可以怎麼做或不能怎麼做,所以他希望,至少能把個人助理納入勞基法。 根據衛福部統計,使用個人助理的身心障礙者,從2018年的532人到2022年,只增加至908人;近3年實際投入個人助理服務的人數,也只增加100多人。 林君潔指出,這是整個結構的問題,不是人力不夠,是沒有開足夠的班。他表示,他們持續跟衛福部反映,每個縣市只撥了3、400萬,人事費都扣掉,根本剩不了多少。 算障團成員周志文質疑,為什麼身權法15年都沒有修,個人助理時數上限依舊是60小時?他認為,修法應該納入更多的障礙類別進來,透過充分的討論再實施,而不是像現在這麼倉促,因為各障別的差異太大了。 台灣宣稱要打造世界級的人權保障環境,玉姐的判例是重要指標。如何透過這次身權法修法,以回應聯合國身心障礙者權利公約(CRPD),身權法的修法結果至關重要。 (※李瓊月 袁宏書/採訪報導) 黃郁婷/編輯