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AdminAdmin | 2021-06-23關鍵字:凍與動之間
全台灣大約有一千多名的漸凍症患者，罕見疾病的處境，鮮為人知。近年來，漸凍人協會與不同性質的團體合作，希望讓社會更了解他們的狀況。這兩年他們和舞蹈團體合作，由擅長身體舞動的舞者，來詮釋漸凍人的議題。
這個疾病，因為運動神經元退化，導致身體肌肉萎縮，只要有肌肉的地方，都有可能產生退化。一般人比較容易理解的是肢體上的退化，難以想像的是，連呼吸、吞嚥都有可能因為肌肉萎縮，而影響功能。在照護上，也來得更為艱辛。漸凍症病友和家屬，要面臨比多數疾病更為困難的挑戰，一起來瞭解他們的遭遇。
第704集
文字：婁雅君 / 攝影：劉建邦
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AdminAdmin | 2021-06-16關鍵字:為漸凍開一扇窗
著名的英國理論物理學家霍金，是一名漸凍症患者。他靠著智慧輪椅，得以將他偉大的研究呈現在世人眼前。晚期的他，還能靠著臉部肌肉的運動來操作電腦，書寫研究、透過語音轉換系統四處進行演講。
但是多數的患者，沒有他的資源。如果沒有科技輔具，當患者無法說話或使用電腦的時候，幾乎也斷了與世界的聯繫。
台灣漸凍人協會，尋找研發單位，由科技部補助計畫，為晚期病友建立和外界溝通的管道。文字轉語音的合成系統，讓病友可以用自己的聲音，說出從未說過的話。
另一項腦波溝通輔具，更是世界上第一台走出實驗室，進入病友家中的商品。一起來了解漸凍症患者的處境，以及科技可以如何協助他們。
第703集
文字：婁雅君 / 攝影：劉建邦
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AdminAdmin | 2019-09-04關鍵字:漸凍‧請留聲
2014年7月開始發起的淋冰桶活動，希望喚起大家對漸凍人的重視。這個疾病因為運動神經元的退化，會逐步失去行動、說話，甚至是呼吸的能力，最後全身動彈不得，意識卻仍舊清楚。
當漸凍人患者失去說話的能力之後，通常會使用溝通板，以眨眼的方式和外界溝通。近年來，各國開始保存病友的聲音，並以電腦合成，讓患者原音重現，協助他們和外界溝通。這樣的技術，在台灣已經完成第一階段的研發。目前，這項技術還需要企業的參與，期待可以早日落實在患者的日常使用。社會大眾也可以進入語音銀行，為漸凍人捐出你的聲音。
第612集
文字：婁雅君 / 攝影：李金龍
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