重度肢體障礙的孩子，大多伴隨語言障礙，沒有口語能力。但現在台灣有一群老師，讓重症孩子們可以透過眼動輔具說話。孩子們用眼睛看著螢幕，就可以操作電腦，讓這群孩子有翻轉人生、決定自己命運的機會。不過目前眼動課程的資源和師資都不足，身障平權這條路，需要更多人同行。不一樣的音樂會 「眼動科技」幫助重症孩童說話 這天，幾位身障小朋友，從各縣市來到台中歌劇院，他們都是有重度肢體障礙的孩子。目目非營利教學總監蘇沛如表示，腦性麻痺、中風、帕金森氏症或者是一些罕見疾病、肌肉萎縮等等，90%以上其實是沒有口語的。目目非營利所舉辦的這場音樂會，就是為不能說話的他們舉行的。 幫重症孩童說話的輔具，是「眼動科技」，而孩子們每周要上一堂課，學習運用眼動輔具。蘇沛如說：「它收集了非常多眼球的移動的資訊，投影到電腦的螢幕上面，螢幕上面就會出現一個遊標，老師就會依照這個學生的狀態跟能力，去選取適合的眼動軟體來進行操作。」 目光凝視螢幕，螢幕下方有個長條型帶鏡頭的儀器，會追蹤眼球的方向，讓孩子能眼控滑鼠來操作電腦。進入課程前玩的佩佩豬遊戲，是為了校正眼睛擺點，確保孩子的視覺落點能精準控制游標，再設定他們的視覺喜好。 為重症孩子帶來學習機會 眼動教育師資供不應求 眼動教育推廣的原由，是因為重症孩子的學習機會往往被剝奪。目目非營利教學總監蘇沛如提到，在教育現場，其實特教老師人員是不足的，非常多重度的肢體障礙者、無口語能力的孩子，都是被放在教室的最後一排。 眼動老師林亮妤也說：「長期的被忽略，很多時候他們就是放空發呆，漸漸地 也會失去自我的概念。」而眼動科技，給了孩子們改變的機會。林亮妤表示，上課過一段時間之後，會發現有越來越多孩子的聲音出現，甚至願意給予反應。 大部分重症的孩子，連為自己說話的機會都沒有，更無法想像有一天能操作電腦、自主學習。眼動科技，或許能為孩子們減少障礙、拉近教育落差，但眼動老師培養不易，目前師資供不應求。 蘇沛如說：「訓練就大概半年的時間，所以培訓一個眼動老師，時間其實是非常長的。很大的原因是因為，我們需要帶老師去認識這個孩子。現在重度的肢體障礙者大概是三十萬名，我們現在僅協助到120位小朋友。」 眼動教育的課程也有烹飪課，將教育帶進生活。不只是孩子，隨行的家長們也有重要任務，課堂上要學習控制電腦，輔助孩子們用眼控。 用眼睛表達說不出口的話 開啟不一樣的人生 眼動科技讓孩子們用眼睛說出快樂記憶，甚至還能選擇要創造什麼回憶，讓自己感到幸福。參與課程的家長吳雅琪說：「我覺得不只有眼睛，他可能連說話都有進步，是我意想不到的。」 另一位學生庭安，因自體基因突變，沒有行動和口語能力。庭安的媽媽張婉玲說：「我永遠忘不掉的是，那時候她3歲，我們剛接觸到眼動，要讓庭安來認（照片）爸爸媽媽還有家裡面的成員，但其實那時候我內心很忐忑，我從來不太敢確定他認不認得我們。在他第一次二選一，哪一個是媽媽、媽媽在哪裡，他眼睛真的是一瞬間就轉到我照片上，我真的是眼淚都要飆下來。」 那一瞬間，庭安的媽媽至今仍然無法忘懷，因為從那一刻開始，他才知道，自己的孩子不是沒有意識的布娃娃，他只是被困在軀殼裡面、沒有辦法表達。學了眼控的庭安，開始表達浪漫的自己，用眼睛說出愛與感謝。眼動科技幫重症孩子，用靈魂之窗開啟屬於自己的人生，也讓身障平權的落實，往前邁進了一大步

賴麗君 彭家如 / 採訪報導 黃心亮 / 整理報導嘉義有個若竹兒基金會，創辦人林朋輝因為領養一名重度多重障礙的孩子，發現許多相同遭遇的家庭，都面臨孩子就學和照顧的困境。於是他在27年前，號召多位家長成立基金會，希望提供智能障礙的孩子永久照顧的家園。不過近年來，這群大孩子正逐漸老化，也面臨許多照顧困境。若竹兒基金會伸出援手 接住智能障礙者 41年前，林朋輝和太太因為沒有孩子，於是領養一名男嬰東毅，卻在東毅兩個月大時，診斷出是腦性麻痺患者，而且會有極重度智能障礙和肢體障礙。他也發現很多相同孩子的家庭，有著相似狀況，於是號召多位家長和社會人士，成立若竹兒基金會。 林朋輝原本開機電設計公司，為了讓若竹兒的孩子們有更完善的照顧空間，他在58歲就退休，全心全力當志工，辛苦奔走10多年募款，才終於在2019年於民雄成立了「住宿型永久家園」。 若竹兒目前照顧44位成年智能障礙，以及合併多重障礙患者，跟著林朋輝服務20多年的陳美真，發現這幾年來的服務對象，多半都失去可靠的家人。 若竹兒主任陳美真說：「比較新進來的都是因為家裡面的父母親老了或是走了。因為其他兄弟姊妹可能不能接受，所以他必須送進來。」 大孩子逐漸老化 照顧人力吃緊卻不符合政府補貼若竹兒共有44位工作人員，教保員就佔了一半，爲了達到更好的照顧品質，採取一個教保員照顧三個服務對象，而這群大孩子正逐漸老化，照顧人力負擔勢必加重。若竹兒董事長林朋輝說：「心智障礙的小孩大概35歲以後就慢慢步入老年， 走路也不穩，照顧的工作人員也會比較多，所以說就醫，爸爸媽媽不方便，也是要去我們處理，每項都要我們去照顧，這都是人力的負擔。目前也不符合（政府）照顧老年的條文工作補貼。」40歲的大孩子，卻像個老人，目前在若竹兒佔了三分之一，因為不符合65歲以上長照補助規定，多出來的成本，機構必須自行負擔。儘管如此，若竹兒仍為他們編列一個特殊班級，加派人力照顧。若竹兒主任陳美真說：「很多的全日型住宿機構都退場，但是若竹兒在這一塊就是因為，它把他當作是一個社會責任，所以就承擔起來。這個人力三班制，那個光是人事成本就非常的高。」 烘培義賣活動 盼解決龐大經費難題面對日趨龐大的營運成本，若竹兒努力經營烘培、義賣活動募款，每年中秋節前，教保員帶著服務對象做鳳梨酥禮盒，營收除了用於照顧經費上，也將部分作為服務對象的獎勵金。 多年以來，即使每一步都走得艱辛，若竹兒仍然每年舉辦兩次親子出遊，促進孩子們跟家人的感情。若竹兒主任陳美真說：「有些家長可能不敢帶這樣的孩子出門，我們鼓勵他帶孩子出門，我們教保員會協助你，他才願意帶出門。」家長黃馨儀說：「假如我帶他去別的活動，有很多人他們就沒辦法接受我們這種孩子，因為他很會吵，所以我們跟（若竹兒）中心出來他比較快樂，比較沒有那個壓力。」27年來，林朋輝將生命奉獻給若竹兒，如今他已經74歲了，仍然每天來當孩子們的「林爸爸」。步入老化階段的智能障礙者，除了身體退化，也面臨雙親年邁或者離世，需要其他人來照顧，這幾年來，若竹兒接住越來越多這樣的大孩子，讓他們能安心在「永久家園」終老，即使面臨龐大經費難題，林朋輝和若竹兒也堅持著努力突破困境，期盼能一直當這群大孩子們永遠的靠山。

台灣疫情經過108天之後，終於在8月25日這一天，首次沒有本土案例，雖然是好消息，不過台灣要回到五月前的生活可能還不是那麼容易。回想五月中旬，在疫情最艱困的那段日子，受到衝擊最大可能還不是一般民眾，而是在防疫上，有不同需求的不同障礙者，他們無論在食衣住行、甚至就醫、工作上，都受到很大的衝擊。 包括一下子被抽掉的人力支持，造成生活、就醫困難。必須戴口罩的規定，造成腦性麻痺者的生活困擾。影響聽障者跟別人的溝通。對視障者來說，到處都有的實聯制，以及台北捷運環狀線，在六月下旬試辦的引導杖方式，都沒有考慮到視障者真正的需求。這些都讓不同障礙者擔心，如果疫情反覆升溫，甚至萬一升高到四級，政府有一套超前部署的方案來協助他們嗎？