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社福弱勢
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凍與動之間
全台灣大約有一千多名的漸凍症患者,罕見疾病的處境,鮮為人知。近年來,漸凍人協會與不同性質的團體合作,希望讓社會更了解他們的狀況。這兩年他們和舞蹈團體合作,由擅長身體舞動的舞者,來詮釋漸凍人的議題。 這個疾病,因為運動神經元退化,導致身體肌肉萎縮,只要有肌肉的地方,都有可能產生退化。一般人比較容易理解的是肢體上的退化,難以想像的是,連呼吸、吞嚥都有可能因為肌肉萎縮,而影響功能。在照護上,也來得更為艱辛。漸凍症病友和家屬,要面臨比多數疾病更為困難的挑戰,一起來瞭解他們的遭遇。
科學新知
主題
為漸凍開一扇窗
著名的英國理論物理學家霍金,是一名漸凍症患者。他靠著智慧輪椅,得以將他偉大的研究呈現在世人眼前。晚期的他,還能靠著臉部肌肉的運動來操作電腦,書寫研究、透過語音轉換系統四處進行演講。 但是多數的患者,沒有他的資源。如果沒有科技輔具,當患者無法說話或使用電腦的時候,幾乎也斷了與世界的聯繫。 台灣漸凍人協會,尋找研發單位,由科技部補助計畫,為晚期病友建立和外界溝通的管道。文字轉語音的合成系統,讓病友可以用自己的聲音,說出從未說過的話。 另一項腦波溝通輔具,更是世界上第一台走出實驗室,進入病友家中的商品。一起來了解漸凍症患者的處境,以及科技可以如何協助他們。
政治經濟
主題
漸凍‧請留聲
2014年7月開始發起的淋冰桶活動,希望喚起大家對漸凍人的重視。這個疾病因為運動神經元的退化,會逐步失去行動、說話,甚至是呼吸的能力,最後全身動彈不得,意識卻仍舊清楚。 當漸凍人患者失去說話的能力之後,通常會使用溝通板,以眨眼的方式和外界溝通。近年來,各國開始保存病友的聲音,並以電腦合成,讓患者原音重現,協助他們和外界溝通。這樣的技術,在台灣已經完成第一階段的研發。目前,這項技術還需要企業的參與,期待可以早日落實在患者的日常使用。社會大眾也可以進入語音銀行,為漸凍人捐出你的聲音。
社福弱勢
主題
看天花板的人
 如同「最後14堂星期二的課」內的教授,全臺灣有三百多名漸凍病友, 他們的靈魂被禁錮在軀殼中,只能用一個表情甚至是一個眨眼,與這個世界溝通。 儘管病魔無情澆熄他們的生命, 他們仍舊奮力燃燒,直到殆盡。 有一本暢銷小說「最後14堂星期二的課」,是美國作家米奇艾爾邦根據真人真事寫的長篇小說,風靡全球,還被改編成電影,去年在台灣由果陀劇場編成舞台劇,至今加演了一百場。故事在講一個老教授得了一種遺傳性疾病ALS,就跟著名的物理學家霍金一樣,全身肌肉逐漸萎縮,甚至到了最後無法吞嚥,不能自主呼吸,但神智卻非常清楚,就像靈魂被封閉在軀殼裡,直到死亡。這位老教授在最後三個多月,以自己的生命當活教材,逐一講述死亡、愛與婚姻,非常感人,被視為是最觸動人心的生命教育。 在臺灣有三百多名漸凍病友,他們有的是公司老闆、業務經理、鋼琴家,還有靜宜大學、世新大學的教授,都在人生盛年,突然罹患了這樣的不治之症,獨立特派員以一年多的時間記錄了他們生命逐漸凋萎的過程,看到他們每個人都儘可能的在人生終站到來前,放大生命的力量。
科學新知
主題
念力大驚奇
我們常說,心想事成, 科技發展到今天還真的有可能呢。 中央大學有一群師生花了十年時間研究腦波,尋找人體和機器之間溝通的方式,靠著大腦發出微弱的電波,用目視,就可以夾娃娃,可以讓小丑魚在空中飛來飛去。最終,希望讓漸凍人,讓這些失去行為能力癱瘓的人,靠意念,自主性的做些簡單的日常動作。
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