全台灣大約有一千多名的漸凍症患者，罕見疾病的處境，鮮為人知。近年來，漸凍人協會與不同性質的團體合作，希望讓社會更了解他們的狀況。這兩年他們和舞蹈團體合作，由擅長身體舞動的舞者，來詮釋漸凍人的議題。 這個疾病，因為運動神經元退化，導致身體肌肉萎縮，只要有肌肉的地方，都有可能產生退化。一般人比較容易理解的是肢體上的退化，難以想像的是，連呼吸、吞嚥都有可能因為肌肉萎縮，而影響功能。在照護上，也來得更為艱辛。漸凍症病友和家屬，要面臨比多數疾病更為困難的挑戰，一起來瞭解他們的遭遇。

著名的英國理論物理學家霍金，是一名漸凍症患者。他靠著智慧輪椅，得以將他偉大的研究呈現在世人眼前。晚期的他，還能靠著臉部肌肉的運動來操作電腦，書寫研究、透過語音轉換系統四處進行演講。 但是多數的患者，沒有他的資源。如果沒有科技輔具，當患者無法說話或使用電腦的時候，幾乎也斷了與世界的聯繫。 台灣漸凍人協會，尋找研發單位，由科技部補助計畫，為晚期病友建立和外界溝通的管道。文字轉語音的合成系統，讓病友可以用自己的聲音，說出從未說過的話。 另一項腦波溝通輔具，更是世界上第一台走出實驗室，進入病友家中的商品。一起來了解漸凍症患者的處境，以及科技可以如何協助他們。

2014年7月開始發起的淋冰桶活動，希望喚起大家對漸凍人的重視。這個疾病因為運動神經元的退化，會逐步失去行動、說話，甚至是呼吸的能力，最後全身動彈不得，意識卻仍舊清楚。 當漸凍人患者失去說話的能力之後，通常會使用溝通板，以眨眼的方式和外界溝通。近年來，各國開始保存病友的聲音，並以電腦合成，讓患者原音重現，協助他們和外界溝通。這樣的技術，在台灣已經完成第一階段的研發。目前，這項技術還需要企業的參與，期待可以早日落實在患者的日常使用。社會大眾也可以進入語音銀行，為漸凍人捐出你的聲音。

 如同「最後14堂星期二的課」內的教授，全臺灣有三百多名漸凍病友， 他們的靈魂被禁錮在軀殼中，只能用一個表情甚至是一個眨眼，與這個世界溝通。 儘管病魔無情澆熄他們的生命， 他們仍舊奮力燃燒，直到殆盡。 有一本暢銷小說「最後14堂星期二的課」，是美國作家米奇艾爾邦根據真人真事寫的長篇小說，風靡全球，還被改編成電影，去年在台灣由果陀劇場編成舞台劇，至今加演了一百場。故事在講一個老教授得了一種遺傳性疾病ALS，就跟著名的物理學家霍金一樣，全身肌肉逐漸萎縮，甚至到了最後無法吞嚥，不能自主呼吸，但神智卻非常清楚，就像靈魂被封閉在軀殼裡，直到死亡。這位老教授在最後三個多月，以自己的生命當活教材，逐一講述死亡、愛與婚姻，非常感人，被視為是最觸動人心的生命教育。 在臺灣有三百多名漸凍病友，他們有的是公司老闆、業務經理、鋼琴家，還有靜宜大學、世新大學的教授，都在人生盛年，突然罹患了這樣的不治之症，獨立特派員以一年多的時間記錄了他們生命逐漸凋萎的過程，看到他們每個人都儘可能的在人生終站到來前，放大生命的力量。

我們常說，心想事成， 科技發展到今天還真的有可能呢。 中央大學有一群師生花了十年時間研究腦波，尋找人體和機器之間溝通的方式，靠著大腦發出微弱的電波，用目視，就可以夾娃娃，可以讓小丑魚在空中飛來飛去。最終，希望讓漸凍人，讓這些失去行為能力癱瘓的人，靠意念，自主性的做些簡單的日常動作。