專欄
為憨兒築起永遠的家,若竹兒面臨經營難關【獨立特派員】
賴麗君 彭家如 / 採訪報導
黃心亮 / 整理報導嘉義有個若竹兒基金會,創辦人林朋輝因為領養一名重度多重障礙的孩子,發現許多相同遭遇的家庭,都面臨孩子就學和照顧的困境。於是他在27年前,號召多位家長成立基金會,希望提供智能障礙的孩子永久照顧的家園。不過近年來,這群大孩子正逐漸老化,也面臨許多照顧困境。若竹兒基金會伸出援手 接住智能障礙者
41年前,林朋輝和太太因為沒有孩子,於是領養一名男嬰東毅,卻在東毅兩個月大時,診斷出是腦性麻痺患者,而且會有極重度智能障礙和肢體障礙。他也發現很多相同孩子的家庭,有著相似狀況,於是號召多位家長和社會人士,成立若竹兒基金會。
林朋輝原本開機電設計公司,為了讓若竹兒的孩子們有更完善的照顧空間,他在58歲就退休,全心全力當志工,辛苦奔走10多年募款,才終於在2019年於民雄成立了「住宿型永久家園」。
若竹兒目前照顧44位成年智能障礙,以及合併多重障礙患者,跟著林朋輝服務20多年的陳美真,發現這幾年來的服務對象,多半都失去可靠的家人。
若竹兒主任陳美真說:「比較新進來的都是因為家裡面的父母親老了或是走了。因為其他兄弟姊妹可能不能接受,所以他必須送進來。」
大孩子逐漸老化 照顧人力吃緊卻不符合政府補貼若竹兒共有44位工作人員,教保員就佔了一半,爲了達到更好的照顧品質,採取一個教保員照顧三個服務對象,而這群大孩子正逐漸老化,照顧人力負擔勢必加重。若竹兒董事長林朋輝說:「心智障礙的小孩大概35歲以後就慢慢步入老年, 走路也不穩,照顧的工作人員也會比較多,所以說就醫,爸爸媽媽不方便,也是要去我們處理,每項都要我們去照顧,這都是人力的負擔。目前也不符合(政府)照顧老年的條文工作補貼。」40歲的大孩子,卻像個老人,目前在若竹兒佔了三分之一,因為不符合65歲以上長照補助規定,多出來的成本,機構必須自行負擔。儘管如此,若竹兒仍為他們編列一個特殊班級,加派人力照顧。若竹兒主任陳美真說:「很多的全日型住宿機構都退場,但是若竹兒在這一塊就是因為,它把他當作是一個社會責任,所以就承擔起來。這個人力三班制,那個光是人事成本就非常的高。」
烘培義賣活動 盼解決龐大經費難題面對日趨龐大的營運成本,若竹兒努力經營烘培、義賣活動募款,每年中秋節前,教保員帶著服務對象做鳳梨酥禮盒,營收除了用於照顧經費上,也將部分作為服務對象的獎勵金。
多年以來,即使每一步都走得艱辛,若竹兒仍然每年舉辦兩次親子出遊,促進孩子們跟家人的感情。若竹兒主任陳美真說:「有些家長可能不敢帶這樣的孩子出門,我們鼓勵他帶孩子出門,我們教保員會協助你,他才願意帶出門。」家長黃馨儀說:「假如我帶他去別的活動,有很多人他們就沒辦法接受我們這種孩子,因為他很會吵,所以我們跟(若竹兒)中心出來他比較快樂,比較沒有那個壓力。」27年來,林朋輝將生命奉獻給若竹兒,如今他已經74歲了,仍然每天來當孩子們的「林爸爸」。步入老化階段的智能障礙者,除了身體退化,也面臨雙親年邁或者離世,需要其他人來照顧,這幾年來,若竹兒接住越來越多這樣的大孩子,讓他們能安心在「永久家園」終老,即使面臨龐大經費難題,林朋輝和若竹兒也堅持著努力突破困境,期盼能一直當這群大孩子們永遠的靠山。