專欄
為憨兒築起永遠的家,若竹兒面臨經營難關【獨立特派員】
賴麗君 彭家如 / 採訪報導 黃心亮 / 整理報導嘉義有個若竹兒基金會,創辦人林朋輝因為領養一名重度多重障礙的孩子,發現許多相同遭遇的家庭,都面臨孩子就學和照顧的困境。於是他在27年前,號召多位家長成立基金會,希望提供智能障礙的孩子永久照顧的家園。不過近年來,這群大孩子正逐漸老化,也面臨許多照顧困境。若竹兒基金會伸出援手 接住智能障礙者 41年前,林朋輝和太太因為沒有孩子,於是領養一名男嬰東毅,卻在東毅兩個月大時,診斷出是腦性麻痺患者,而且會有極重度智能障礙和肢體障礙。他也發現很多相同孩子的家庭,有著相似狀況,於是號召多位家長和社會人士,成立若竹兒基金會。 林朋輝原本開機電設計公司,為了讓若竹兒的孩子們有更完善的照顧空間,他在58歲就退休,全心全力當志工,辛苦奔走10多年募款,才終於在2019年於民雄成立了「住宿型永久家園」。 若竹兒目前照顧44位成年智能障礙,以及合併多重障礙患者,跟著林朋輝服務20多年的陳美真,發現這幾年來的服務對象,多半都失去可靠的家人。 若竹兒主任陳美真說:「比較新進來的都是因為家裡面的父母親老了或是走了。因為其他兄弟姊妹可能不能接受,所以他必須送進來。」 大孩子逐漸老化 照顧人力吃緊卻不符合政府補貼若竹兒共有44位工作人員,教保員就佔了一半,爲了達到更好的照顧品質,採取一個教保員照顧三個服務對象,而這群大孩子正逐漸老化,照顧人力負擔勢必加重。若竹兒董事長林朋輝說:「心智障礙的小孩大概35歲以後就慢慢步入老年, 走路也不穩,照顧的工作人員也會比較多,所以說就醫,爸爸媽媽不方便,也是要去我們處理,每項都要我們去照顧,這都是人力的負擔。目前也不符合(政府)照顧老年的條文工作補貼。」40歲的大孩子,卻像個老人,目前在若竹兒佔了三分之一,因為不符合65歲以上長照補助規定,多出來的成本,機構必須自行負擔。儘管如此,若竹兒仍為他們編列一個特殊班級,加派人力照顧。若竹兒主任陳美真說:「很多的全日型住宿機構都退場,但是若竹兒在這一塊就是因為,它把他當作是一個社會責任,所以就承擔起來。這個人力三班制,那個光是人事成本就非常的高。」 烘培義賣活動 盼解決龐大經費難題面對日趨龐大的營運成本,若竹兒努力經營烘培、義賣活動募款,每年中秋節前,教保員帶著服務對象做鳳梨酥禮盒,營收除了用於照顧經費上,也將部分作為服務對象的獎勵金。 多年以來,即使每一步都走得艱辛,若竹兒仍然每年舉辦兩次親子出遊,促進孩子們跟家人的感情。若竹兒主任陳美真說:「有些家長可能不敢帶這樣的孩子出門,我們鼓勵他帶孩子出門,我們教保員會協助你,他才願意帶出門。」家長黃馨儀說:「假如我帶他去別的活動,有很多人他們就沒辦法接受我們這種孩子,因為他很會吵,所以我們跟(若竹兒)中心出來他比較快樂,比較沒有那個壓力。」27年來,林朋輝將生命奉獻給若竹兒,如今他已經74歲了,仍然每天來當孩子們的「林爸爸」。步入老化階段的智能障礙者,除了身體退化,也面臨雙親年邁或者離世,需要其他人來照顧,這幾年來,若竹兒接住越來越多這樣的大孩子,讓他們能安心在「永久家園」終老,即使面臨龐大經費難題,林朋輝和若竹兒也堅持著努力突破困境,期盼能一直當這群大孩子們永遠的靠山。
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慢飛天使克服生命障礙,透過表演綻放光芒【獨立特派員】
萬真彣 黃政淵 / 採訪報導 黃心亮 / 整理報導 有身心障礙的慢飛兒,他們的成長過程,比一般孩子還要辛苦,要不斷地復健、學習和治療,幾乎很難有餘裕去學習才藝。但台灣有個劇團就提供了慢飛天使一個舞台,孩子們能在劇團裡學到各種雜技,不但有助他們的肢體發展和專注力,還能站上舞台表演接受掌聲,甚至參加比賽,自我肯定。 新心劇團提供舞台慢飛兒找回自信台北街頭一角,街頭藝人腳穩踩大球,手轉動大方框,讓它繞進身體;完美展現平衡感的表演,吸引許多觀眾。這位街頭藝人,是Eagle。新心劇團團長王光華表示,Eagle他是發展遲緩的小孩,伴隨有非常嚴重的情緒障礙。不過,慢飛兒Eagle,如今不但能大方秀才藝,還會熱情跟觀眾互動。 這一切從一個劇團開始。課後,孩子們來到新心劇團團練,他們幾乎都是有身心障礙的慢飛兒,例如過動症、自閉症、亞斯柏格症,或情緒、學習等障礙。Eagle已經28歲,但醫生診斷,他的心智年齡停留在13歲,所以看起來像個高中生。他像小隊長,會幫忙照顧孩子們,期待自己成為有力量的英雄。今晚大家練習的,是Eagle練了7年多的單輪車。Eagle說:「單輪車比較辛苦,因為有些動作很難練,它是比較靠壓,而且要很好的平衡感。」 以辰來到劇團三年了,進步不少。以辰的爸爸說:「來這邊有團體,不然基本上他沒有什麼口語,他很少跟人家互動,讓他知道說,這個團體生活大家在幹嘛,他要遵照這種方式去做。」為慢飛兒鋪路 表演也能成為職業為求職不易的慢飛兒鋪一條路,正是王光華成立新心劇團初衷。他說:「牽著孩子的手,什麼時候可以放開,那我就很努力的在經營整個課程,我就一直告訴自己說,如果可以靠著他們的努力還有天賦,以表演來當職業的話,那會是全世界多棒的一件事情。」慢飛兒的學習過程,需要更多支持和引導;面對這些狀況類似的孩子們,王光華不急著學習成果,反而期待大家互相陪伴,一起慢慢成長。對慢飛兒來說,復健是漫長而艱辛的功課,但在劇團裡,孩子們能快樂地找尋肢體上的潛能。王光華說:「特殊的孩子基本上都有語言障礙,我都會一直說沒有關係、再來一次,跌倒了沒關係、爬起來,你不要以為特殊的孩子他們智商是比我們低的,其實他們有的比我們都還聰明,只是他沒有辦法受控而已,其實我們在講什麼,他們都聽得一清二楚。」 王光華很常鼓勵孩子們,以表演為職業,為自己找出路。他說:「我就想要證明給所有的家長看是,可以工作,只要我們大家齊心努力。」獲獎證明自我 鼓舞劇團成員勇敢追夢今晚的另一個練習項目是,孩子們要騎單輪車,以S型路線繞著腳錐走。新心劇團的團員小花,很喜歡來團練。有透納氏症的他,臨床上常見身材矮小、主動脈狹窄、甲狀腺功能低下、糖尿病等症狀,另外他還有自閉症。其實,小花表現優良,但就像其他生活歷經挫折的慢飛兒一樣,小花不敢肯定自己。而以往,小花是個不容易與人互動,非常害怕陌生人的孩子,直到來了劇團,逐漸改變。這天,Eagle情緒有點波動,他在氣自己,跳繩的技巧進步太慢,小花也會特別安慰他。其實團練中,Eagle常覺得失落,因為其它的孩子都有爸爸媽媽陪伴守護;但Eagle來自單親家庭,帶著他的媽媽忙碌,經常無法在他身邊。自我要求高、渴望母愛的Eagle,堅強地過承擔自己的人生。他不但考上街頭藝人證照,也是劇團正職的團務助理,負責維護道具。自食其力的同時,等待發光的機會。身障者才藝徵選賽登場,舞台上,表演者展現生命力。後台,Eagle正準備登場;他開心又緊張,因為這是媽媽第一次來陪他比賽,而這也是他的首次個人賽,希望一登台就帥氣亮相,留給評審好印象。 Eagle的演出,獲得肢體組第二名。獲獎讓Eagle證明了自己,也給了新心劇團的孩子們鼓舞。王光華信念堅定,無論新心劇團的經營有多困難,但慢飛天使們會跟他一起努力,向大家證明,他們能跨越生命障礙,走向追夢之路。
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來台工作改變人生,印尼移工愛上台灣文化
要適應台灣生活,對來自異國的移工來說,可能是一件不容易的事。身為印尼人的吳咪和Pindy,來台灣工作後,卻因為迷上台灣文化而愛上台灣。吳咪非常會唱台語歌,還考上街頭藝人證照;Pindy跟台灣老師學做捏麵人,以捏麵人串起兩國文化交流。愛上台灣文化,如何開啟他們多采多姿的人生? 自製台語歌本 比台灣人還會唱台語歌的印尼人! 週末午後,宗教文化色彩濃厚的高雄景點「蓮池潭」,傳來台語歌聲,和悠悠湖水一同共振,隨興悠閒的氛圍,十足台灣味。在這樣的日常裡,特別的是,為大家歡唱台語歌的,是一位戴頭巾的印尼人——吳咪。 在蓮池潭,說到印尼來的吳咪,好多人都認識這位愛唱台語歌、愛到處參加歌唱比賽的印尼人。(圖/獨立特派員) 來台灣7年,當家庭看護的吳咪,不但愛聽台語歌,還跟地方長輩很投緣。一個月難得2天的休假日,吳咪沒有參加移工們的聚會,而是總喜歡到蓮池潭和長輩們閒聊。吳咪說:「以前我都沒有放假,如果心情不好的時候,會去蓮池潭,跟他們唱歌、聊天,心情就好了。」 吳咪對台語產生興趣,正是因為這些像朋友般的長輩,常常會很熱心地教他幾句。為了學好台語,他不但花錢去上了課,還用了土法煉鋼的方式,努力把歌詞背起來。如今,吳咪不但會唱200多首台語歌,還考取了台灣的街頭藝人證照。 在吳咪自製的台語歌本裡,標註了滿滿的拼音,全是他努力學習台語歌的痕跡。(圖/獨立特派員) 熱愛台灣廟會文化融入印尼傳統服飾 除了喜歡台語,吳咪還喜歡參加台灣的廟會。這天,吳咪穿上了印尼的傳統服飾,來到高雄岡山壽天宮,這裡正舉辦第三屆媽祖文化季,地方盛事吸引許多在地居民夾道看熱鬧。 這是一場超過2000人的創意踩街活動,身為印尼文化團領隊的吳咪,也穿上了印尼爪哇的新娘服。(圖/獨立特派員) 吳咪說:「我很想介紹印尼的服裝給大家看,跳印尼的舞。」雖然吳咪笑說,自己是為了賺錢才喜歡在台灣參加表演,但他也藉著融入台灣文化,讓他的移工生活過得多采多姿,也真心愛上了台灣。 捏麵人捏出興趣!用台灣傳統技藝訴說印尼文化 其實,來台灣後愛上台灣文化的不只吳咪。這天是穆斯林的主麻日,一早,台中清真寺就特別熱鬧,廣場前賣吃的攤位,有位笑容可掬的老闆娘,他是來自印尼的Pindy。14年前,Pindy以移工身分來台灣當家庭看護,來台年資久了,他很熟悉在台灣當移工的穆斯林,生活需要什麼幫忙。 Pindy說:「他們有時候沒有什麼東西可以吃,在家裡也沒有煮東西,所以可以賣東西給他們吃。」 熱心的Pindy,還額外幫穆斯林們張羅了符合清真認證的午餐。(圖/獨立特派員) Pindy在這些穆斯林的眼中,就像一個能幹的姊姊。但他還有另外一個身分。來到台中的文創園區,Pindy在裡頭的一間工作室。工作室裡,Pindy拿起自製的捏麵人立體故事書,為孩子們講故事。今天的他,是幾位孩子的捏麵人老師。 印尼沒有捏麵人文化,Pindy是來台灣後,才學會做捏麵人,甚至成為老師。聊起這段奇緣,那年Pindy還是家庭看護,陪雇主住院時認識了台灣捏麵人師傅楊清仁,也就是他的恩師。在楊清仁熱情的鼓勵跟教學下,Pindy逐漸迷上做捏麵人,學成好手藝。這些小巧精緻的捏麵人,表情生動可愛,創意十足的作品,正出自Pindy的巧手。特別的是,它們色彩繽紛,有濃濃印尼風。 這個作品是熱鬧的印尼婚禮,Pindy希望以這個台灣傳統技藝為本,做出印尼風捏麵人,用文化碰撞來推廣家鄉文化。(圖/獨立特派員) 自從學會做捏麵人,Pindy能做的事情其實更多。他甚至不藏私,利用自己難得的假日,到東協廣場、台中清真寺等地,無償教印尼移工做捏麵人。他說:「移工大部分來這邊都是看護工,男生是在工廠。所以想讓他們有一些能力,以後不用一直在台灣工作,回印尼的時候也可以賺錢。」 捏麵人讓Pindy對自己的未來有了新的期待,他想繼續留在台灣,用這些黏土,為印尼同胞帶來生機與希望。因此4年前,當Pindy結束當移工的看護工作後,他選擇在台灣創業,藉此留下來。 當年,吳咪和Pindy都是為了生活,帶著矛盾的心情,隻身來到台灣成為移工。而現在的兩人,卻都因為愛上了台灣文化,讓他們找到在台灣安身立命的方法,開展了更精采的台灣人生。 (※萬真彣 黃政淵/採訪報導)